imbs-alliance.org

Die Intestinal Metabolic Bromhidrosis Syndrome Alliance ist eine Nonprofit Patientengruppe fur Menschen mit IMBS, einer Form chronischer Korpergeruchs und Mundgeruchs Symptome durch odorose Darmmetabolite.

IMBS wird als Syndromgruppe beschrieben, bei der geruchsaktive Stoffwechselprodukte aus dem Darm die Darmbarriere und den Leberstoffwechsel in unterschiedlichem Ausmass passieren und anschliessend uber Schweiss und Atem ausgeschieden werden. Dadurch konnen anhaltende Symptome wie Bromhidrosis und Halitosis entstehen, die den Alltag und besonders das Arbeitsumfeld stark beeintrachtigen. Die Alliance arbeitet daran, das Krankheitsbild in der Medizin besser zu verankern, Forschungsansatze aus dem intestinalen Bereich mit dermatologischen Sichtweisen zusammenzubringen und Betroffene in der Orientierung rund um mogliche Ursachen, Diagnostik und Behandlungsansatze zu unterstutzen. Weitere Informationen sind unter https://www.imbs-alliance.org gebundelt verfugbar.

Ein zentraler Bestandteil ist die Beteiligung an einem internationalen Patientenregister, das auf der CoRDS Plattform von Sanford Research gehostet wird. Die Gruppe ordnet dieses Register als wichtige Datengrundlage ein, damit Forschende seltene Patientenkohorten besser beschreiben und Untersuchungen gezielter planen konnen. Erganzend werden Berichte und Dokumente bereitgestellt, darunter ein Patientenleitfaden sowie ein Leitfaden fur Arzte, um erste Gesprache in der hausarztlichen oder spezialisierten Versorgung zu strukturieren und relevante Fragestellungen rund um IMBS Symptome einzuordnen.

Inhaltlich fokussiert die Alliance auf die intestinale Entstehung geruchsaktiver Metabolite und greift sowohl klassische dermatologische Ansatze als auch neuere Hypothesen aus der Darmforschung auf. Beschrieben werden verschiedene Stoffklassen, die mit unterschiedlichen Geruchsprofilen assoziiert sein konnen, darunter Trimethylamin, Indol und Skatol, Schwefelverbindungen, Ammoniak, Amine sowie Carboxylate wie Butyrat und Isovalerat. Daraus leitet die Gruppe die Idee ab, dass IMBS unterschiedliche Unterformen umfassen kann, die sich in Ursachen, Biomarkern und begleitenden Symptomen unterscheiden. Als begleitende Beobachtung wird auch ein Zusammenhang mit Reizdarmsymptomen diskutiert, wobei unterschiedliche Geruchstypen mit IBS C oder IBS D in Verbindung gebracht werden.

Zur Diagnostik werden verschiedene Testrichtungen zusammengefasst, darunter Bluttests im Kontext von Hyperammonamie und schwachen Harnstoffzyklus Storungen, Aminosauren Blut Spot Tests, Urinprofile sowie explorative, nicht verifizierte Untersuchungen, die aus Forschungsstudien oder Patientenerfahrungen abgeleitet sind. Dabei wird betont, dass bestimmte Standard Urinscreenings bei IMBS nicht immer aussagekraftig sind, wahrend Blutwerte teils direktere Hinweise liefern konnten. Im Bereich Behandlung werden medizinische und nicht medizinisch zugelassene, erfahrungsbasierte Vorgehensweisen getrennt betrachtet, einschliesslich diatbezogener Ansatze und vorsichtiger Hinweise zu Eliminationsdiaten und Nahrstoffversorgung.

Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf genetischen und metabolomischen Fragestellungen, insbesondere Next Generation Sequencing. Die Alliance beschreibt Kriterien wie Sequenzabdeckung und Dateiformate und stellt semiautomatisierte Genberichte auf Basis von Kohortendaten in Aussicht, unter anderem zu Genen mit Darm und Leberexpression sowie zu Uberschneidungen mit IBS Forschungsgenen. Insgesamt richtet sich das Angebot an Betroffene, Angehorige und medizinisch Interessierte, die ein strukturiertes, forschungsnahes Bild zu IMBS, moglichen Subtypen, Testwegen und Hypothesen zur Pathophysiologie benotigen, ohne dass eine gesicherte Diagnose bereits vorliegen muss.